Aimer la vie malgré une maladie chronique : témoignage

Vous êtes vivante mais votre corps vous rappelle chaque jour qui passe que c’est comme un sursis que la vie vous offre. Pour une journée de répit, la maladie vous inflige une semaine, un mois entier de douleurs. Parfois moins, parfois plus, c’est aléatoire. C’est comme une loterie. Et à ce jeu-là, vous n’avez pas tiré le billet gagnant. Vivre avec une maladie chronique, c’est apprendre à gérer la souffrance, les douleurs, mais aussi ses angoisses et ses peurs. C’est devenir plus endurante, plus résistante aussi. Et surtout, c’est accepter de vivre différemment, c’est profiter de chaque petit instant de bonheur, des choses simples de la vie. Relativiser, voilà le mot d’ordre quand on est atteint d’une maladie chronique. Aimer la vie malgré une maladie chronique est parfois un vrai défi. Voici un témoignage en ce sens.

Aimer la vie malgré une maladie chronique : témoignage

« Cela faisait un moment que ce foutu brouillard, cet état second ne m’était pas tombé dessus. Et me revoilà en plein dedans depuis trois jours.

À la différence des fois précédentes, je l’ai vu arriver. J’ai senti les premiers symptômes la semaine dernière, cette fatigue qui ne part pas, ces migraines, ces vertiges, ces troubles de la concentration et de la mémoire qui se multiplient. Et contre lesquels il n’y a rien à faire.

Ça ressemble à quoi une journée sans avoir mal ?

J’ai lutté toute la semaine dernière, j’ai réussi à aller travailler, à conserver ma vie sociale, à rester debout. J’ai tenu plus longtemps que d’habitude.

J’ai appris à reconnaître les signes avant-coureurs, à comprendre comment mon corps réagit, à lutter un temps contre cet état puis à l’accepter quand je sens que j’ai épuisé toutes mes forces, toutes mes réserves d’énergie. C’est encore difficile à admettre, ce sera toujours difficile de reconnaître que la maladie gagne, mais je me dis que ce n’est que passager. Je me raccroche à cela. Une bataille seulement, pas une défaite définitive.

Je déteste être dans cet état où je ne suis plus que l’ombre de moi-même, où mon cerveau ne m’obéit plus, où mon corps se met en hibernation. Je n’ai aucune prise là-dessus.

Douleurs, brûlures, courbatures, migraine, vertiges, troubles de la concentration, irritabilité, hyper émotivité, insomnie et fatigue chronique. Bienvenue dans une nouvelle crise d’asthénie pendant laquelle ton corps est ton pire ennemi. La crise va passer, il faut rester positive. Sûrement, mais là j’ai juste envie de hurler.

Ras le bol de cet état qui bloque tout. Le sommeil, la concentration, les réactions. Qui ralentit, épuise, amplifie les douleurs.

Et qui joue aussi énormément sur l’humeur,  le moral, l’optimisme. Je sais que c’est passager, je sais que je ne peux y échapper même si je tiens plus longtemps qu’avant mais quand ça me tombe dessus, je ne peux hélas que m’y résigner, accepter, me mettre en pause le temps que la crise m’oublie.

Mais c’est parfois difficilement compatible avec tout le reste. Assurer en tant que maman, gérer professionnellement, garder une vie sociale.

Je voulais juste être une maman comme les autres…

Quand le simple fait de marcher quelques centaines de mètres pour aller chercher ton enfant à l’école relève de l’exploit et est une véritable épreuve, tu as du mal à relativiser le mal qui te ronge.

Il y a des heures, des jours, des semaines, des mois où la maladie prend trop de place, tellement de place que tu doutes de tout, de ta capacité à continuer à rester forte.

Mon fils. Tu as utilisé ce mot si vrai pour décrire ce qui nous arrive : tu as parlé d’injustice. Et tu as tellement raison. C’est injuste de t’infliger cela. De t’imposer ma maladie, mes douleurs, ma fatigue, mes limites, ma tristesse, mon désespoir parfois. J’essaie de garder le cap mais c’est compliqué certains jours de faire semblant que tout va bien. Je me suis fait le serment de toujours te protéger, de faire de ton bonheur ma priorité et je m’y emploie, je m’y efforce mais il y a des jours où hélas les forces me manquent. Et où te voir évoluer au milieu de ces contraintes de vie que je t’impose malgré moi me donne envie de hurler.

Ce que je veux que tu vois ? Une maman pleine de joie, de vie, sans contraintes de corps et d’esprit. Une maman dont tu serais fier. J’essaie de ne pas culpabiliser car je sais que cela ne sert à rien, que je ne suis pas responsable et que cela ne me fera pas avancer.

J’essaie de ne pas avoir honte de celle que je suis devenue. Moins jolie, moins forte, plus faible. Mais dans tes yeux pourtant innocents il y a parfois cet éclair de tristesse. Où est passée ta super maman ? Je te promets que malgré tout, je suis toujours là.

Même s’il y a des jours où c’est trop dur, trop lourd à supporter. On a besoin de rester dans notre bulle le temps que ça passe parce que personne ne comprend vraiment. Et on ne veut pas faire subir non plus aux autres notre état et notre humeur changeante.

L’avenir n’est qu’un gros point d’interrogation. La maladie est devenue mon seul horizon.

Accepter qu’il faut savoir lâcher prise quelques jours pour que le corps retrouve des forces et que le cerveau se recentre. Accepter que ce ne soit pas renoncer mais juste laisser passer la crise. N’être plus soi-même pendant quelques jours certes, mais ne pas tomber, ne pas sombrer pour autant.

 Voilà tout le paradoxe. Accepter sans se résigner. Continuer à se battre sans lutter inutilement contre une crise inévitable. Garder espoir malgré la frustration et l’impatience.

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Rester debout, encore et toujours. Garder l’espoir d’être à nouveau un jour vivante à 100%, tout simplement.

« En te levant le matin, rappelle-toi combien précieux est le privilège de vivre, de respirer, d’être heureux. Accomplis chaque acte de ta vie comme s’il devait être le dernier. » Marc Aurèle

Profiter de chaque moment de répit de la maladie pour rire, vibrer, vivre. S’accrocher à ses rêves. Ne jamais cesser d’y croire. De garder espoir.

Alors j’essaie de garder le cap, de lutter, je sais que cette crise ne fait que passer. Encore une fois mais qu’au final je vais me retrouver. Dans quelques jours je serai enfin moi-même à nouveau. Plus j’apprends de la maladie, plus je trouve des armes pour la combattre. Pour lutter plus longtemps. Pour récupérer plus vite. 

J’ai la rage de sentir cette impuissance aujourd’hui mais je sais que d’ici quelques jours, je serai debout. À nouveau.

Alors il y aura encore des jours difficiles et incertains, des réveils improbables après des nuits d’insomnie. Des crises de douleurs et d’angoisses, à ne plus pouvoir respirer. Cette sensation que mon corps ne m’appartient plus et continue à vouloir prendre le contrôle de mon cerveau.

Mais il y aura surtout encore d’autres matins où je trouverai la force de me lever, d’autres journées où j’arriverai à rire, d’autres raisons d’espérer. Il y a le moral qui flanche parfois, qui vacille devant tant d’incertitudes et d’obstacles, mais qui tient le coup. Je suis toujours debout, pas longtemps, pas sans mal, mais debout, tournée vers ce lendemain inconnu mais plein de promesses.

Demain. Il y aura encore plein de lendemains. »

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